Что может и не может лечение ДЦП
Лечение ДЦП — тема, в которой легко наткнуться на завышенные обещания. Мы стараемся говорить честно — лечение ДЦП не убирает диагноз и не ставит целью перепрыгнуть с одного уровня GMFCS на другой любой ценой. Но в части случаев оно помогает нервной системе ребёнка развиваться в рамках своих возможностей — и мама Льва честно рассказывает, где это сработало, а где результат остаётся неоднозначным.
Видеоотзыв о лечении ДЦП
У Льва ДЦП уровня GMFCS 5, частичная атрофия зрительного нерва, ранее диагностированная эпилепсия с приступами. В 2023 году прошло введение собственных гемопоэтических стволовых клеток пуповинной крови, а в сентябре 2024 в Самаре — донорский комбинированный протокол лечения ДЦП.
В рамках нашего уровня есть развитие, но цели не было перепрыгнуть из 5 в 4. Больше на интеллект сработало у нас. По последнему ЭЭГ есть только эпиактивность во сне. С момента ввода только улучшение, приступов не было, и эпи уменьшилась в разы. По физике тяжело сказать, у нас то есть спастика, то нет. Но однозначно стал выносливее и сильнее.
Иммунитет стал сильный, по 7–9 месяцев не болеет, хотя семья успевает переболеть, постоянные реабилитации, а он не болеет. А сейчас сезон вирусов с конца декабря, конечно, и он тоже заболел. Температуры после клеток не было ни разу, хотя второй раз нам очень много ввели.
Мы перед двумя протоколами не готовились, не чистили наши проблемы с кишечником, нейровоспаления. Сейчас всё зачищаем, и будет третий протокол. Больше сработало на интеллект, по физике стал сильнее корпус. Но у меня ребёнок тяжёлый, нет умелок. Для меня важен интеллект, поэтому работаем с клетками».
Два протокола лечения ДЦП — что изменилось
Из подробного рассказа мамы можно выделить конкретные изменения после лечения ДЦП.
| Показатель | До лечения ДЦП | После двух протоколов |
|---|---|---|
| Приступы и эпиактивность | Ранее диагностированная эпилепсия с приступами | Приступов не было с момента ввода, эпиактивность на ЭЭГ снизилась в разы, сохраняется только во сне заметная динамика |
| Иммунитет | Болел вместе с семьёй | По 7–9 месяцев не болел, хотя семья переболела; температуры после клеток не было ни разу |
| Физическая выносливость | — | Стал выносливее и сильнее, окреп корпус; спастика периодически сохраняется |
| Интеллектуальное развитие | — | Наибольший эффект лечения ДЦП мама отмечает именно здесь — развитие в рамках уровня |
Важно: это индивидуальный случай одного пациента, а не гарантированный результат. Мама сама говорит, что физическая динамика неоднозначна — спастика то есть, то нет, а цели перейти с уровня 5 на уровень 4 не было. Лечение ДЦП у другого ребёнка может дать совсем другую динамику. Точный прогноз в вашем случае даёт только врач после осмотра.
Семья готовится к третьему протоколу лечения ДЦП — в этот раз заранее прорабатывают состояние кишечника и нейровоспаление, чего не делали перед первыми двумя курсами.
Собственные и донорские клетки в лечении ДЦП
В случае Льва первый протокол лечения ДЦП использовал собственные гемопоэтические клетки пуповинной крови в меньшем количестве — 690 миллионов, а второй протокол — донорские типированные клетки в существенно большей дозе, 1 миллиард 890 миллионов, дополненные мезенхимальными стволовыми клетками и экзосомами. По словам мамы, именно второй, донорский протокол дал более уверенный толчок в развитии. Подробно о типах клеток можно прочитать на страницах о мезенхимальных стволовых клетках и о гемопоэтических стволовых клетках. Общий процесс — от диагностики до наблюдения после терапии — описан на страницах «Диагностика и протокол лечения стволовыми клетками» и «Введение клеток и наблюдение». Полный разбор диагноза, показаний и программ — на странице «Лечение ДЦП стволовыми клетками».
- Лечение ДЦП при тяжёлых уровнях GMFCS не всегда ставит целью переход на другой уровень — иногда важнее качество жизни в рамках текущего уровня
- Собственные и донорские клетки могут применяться в разных протоколах одного и того же пациента
- Подготовка организма (кишечник, нейровоспаление) перед протоколом лечения ДЦП может обсуждаться с врачом индивидуально
